Ethiek·Gezondheid·Rechtvaardigheid

Waarom is orgaandonatie nog steeds een probleem?

Door Beatrijs Haverkamp en Bernice Bovenkerk

Eens in de zoveel tijd laait de discussie op: moet er in Nederland een ander registratiesysteem komen voor orgaandonoren? Onlangs heeft D66 wederom een initiatiefwet ingediend om het bestaande systeem (geen donor, tenzij je expliciet aangeeft dit te willen zijn) te veranderen in een ‘opt-out’ systeem (automatisch donor, tenzij je bezwaar maakt). Dit is een tweede poging sinds de Raad van State negatief advies gaf over een voorstel van D66 en CDA in 2012. De verwachting is dat de wet er nu opnieuw niet doorkomt. En dat terwijl er toch veel levens mee gewonnen zouden zijn: naar schatting overlijden jaarlijks 150 mensen in afwachting van een orgaan. Van waar dan toch die weerstand?

Het ‘opt-out’-, of ‘geen bezwaar’- systeem houdt in dat iedere burger in Nederland orgaandonor is, tenzij hij of zij bezwaar maakt. In de praktijk zou dit volgens de initiatiefwet betekenen dat iedereen een brief thuiskrijgt met de vraag of je orgaandonor wilt zijn of niet. Bij geen reactie, krijg je na zes weken opnieuw een brief met dezelfde vraag. Wie dan nog niet reageert, wordt geregistreerd als orgaandonor. Het blijft daarna mogelijk om alsnog aan te geven geen orgaandonor te willen zijn. Ook behouden nabestaanden het recht om anders te beslissen.

Weerstand tegen de invoering van zo’n systeem lijkt vooral gebaseerd te zijn op het idee dat onze autonomie hiermee wordt aangetast. Dit denken over zelfbeschikking is in belangrijke mate gebaseerd op het begrip van autonomie zoals John Stuart Mill dat verwoordde in On Liberty (1859). Daarin schreef hij: “About himself, his body and his mind, the individual is sovereign.” Samen met de eveneens door Mill geformuleerde plicht niet te schaden, is het deze opvatting van individuele soevereiniteit die aan de basis ligt van veel discussies over overheidsingrijpen. De overheid heeft niets te zeggen over ons doen en laten, behalve daar waar we anderen benadelen.

Maar wat betekent het eigenlijk om op dit principe een beroep te doen wanneer het gaat om orgaandonatieregistratiesysteem? Welke rol speelt ons lichaam hier?
Volgens sommige tegenstanders impliceert een opt-out systeem dat je lichaam in eerste instantie niet van jezelf, maar van de overheid is. Filosoof Sebastien Valkenberg spreekt in deze zelfs van ‘modern lijfeigenschap’: als je je post niet op tijd leest, zo betoogt hij, moet je zeggenschap over je lichaam ‘verdienen’ via een bezwaarschrift, opdat het niet wordt ‘leeggeroofd’. Door te spreken van ‘leegroven’ wordt Mills soevereiniteit van het individu opgevat als zelfbeschikking over je lichaam, alsof dit jouw eigendom is. Maar als we autonomie zo opvatten, dan zouden we onze organen moeten vergelijken met materiële bezittingen die we na overlijden nalaten aan onze naasten of een goed doel. In dat geval geldt een opt-out systeem als een soort ‘versterferfrecht’: indien er geen testament is voor materieel bezit, worden bloedverwanten aangewezen als erfgenamen. Bij het ontbreken van een expliciete wilsverklaring voor de bestemming van je organen, beslist de staat dat deze toekomen aan degenen die het hoogst op de medische wachtlijst staan voor een donororgaan.

Maar dit lijkt niet de kern te raken van de weerstand die Valkenberg e.a. voelen: er lijkt iets fundamenteel mis te zijn met het gelijkstellen van het lichaam aan eigendom. Het eigen lichaam is immers niet alleen onderworpen aan individuele soevereiniteit, ze is tegelijkertijd onderdeel van dit soevereine individu dat Mill – en velen met hem – opvatten als de som van lichaam en geest. Het lichaam begrijpen als eigendom dat kan worden leeggeroofd, doet dan ook geen recht aan de bijzondere status van het lichaam. Wel of geen orgaandonor willen zijn ligt gevoelig omdat het lichaam deel van onszelf uit maakt.

De Raad van State lijkt deze gevoeligheid beter te erkennen. Ook zij betoogde in een advies over een eerder wetsvoorstel van D66, dat “het recht van onaantastbaarheid van het menselijk lichaam en het daarmee verbonden recht van ieder om zelf over zijn lichaam te beschikken” in het geding is. Maar niet zozeer omdat de staat eigenaar zou worden van je lichaam, maar omdat een verandering van systeem zal betekenen dat het uitblijven van een reactie gelijk komt te staan aan instemming. Het opt-out systeem wordt daarom ook wel gepast het ‘wie zwijgt, stemt in’-systeem genoemd. Vergelijk het met dienstplicht, waarbij in Nederland ook gold: wie geen gewetensbezwaar maakt, stemt in. Het grote verschil is hier natuurlijk wel dat dienstplicht gaat over zeggenschap over jezelf als persoon bij leven, en orgaandonatie over zeggenschap over je levenloze lijf.

Of dit onderscheid tussen zeggenschap over jezelf voor of na je dood relevant is, is bepalend voor de discussie over orgaandonatiesystemen. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking alleen betrekking heeft op het levende individu, zal een opt-out systeem niet zo problematisch zijn. Voor wie gelooft dat het recht op zelfbeschikking van kracht blijft na het overlijden, zal principiële bezwaren hebben. Als zwijgen gelijk komt te staan aan toestemmen kunnen we niet meer bepalen of iemand een bewuste keuze heeft gemaakt – d.w.z. de brief heeft gelezen en hier weloverwogen niet op reageert – of dat iemand de brief uit nalatigheid of per ongeluk niet heeft gelezen of ontvangen en daarom als orgaandonor geregistreerd staat. Of het bezwaarlijk is dat we dit onderscheid niet met zekerheid kunnen maken, hangt af van de vraag of we het belangrijk vinden dat we ook na iemands dood zijn of haar ‘wil’ respecteren.

Als we kijken naar de uitvaartcultuur in Nederland, dan blijken we het nogal belangrijk te vinden dat de wensen van de overledene gerespecteerd worden (‘zo had hij het vast gewild’). Daar is verder weinig rationele onderbouwing voor te geven. Zulke morele overtuigingen hangen sterk af van metafysische overtuigingen of vagere intuïties over leven en dood. Een ‘wie zwijgt, stemt in’- systeem kan dit respect voor de wil van de overledene niet garanderen.

Een alternatieve oplossing waar ook wel voor wordt gepleit, is om burgers verplicht een keuze te laten maken op het moment dat zij bijvoorbeeld hun rijbewijs ophalen of paspoort verlengen. We houden dan het bestaande situatie, maar hopen dat meer mensen zich als donor registreren omdat zij gedwongen worden een keuze te maken. Een dergelijk systeem zou tegemoetkomen aan het principiële bezwaar dat de staat mogelijk tegen onze wil aanspraak kan maken op ons lichaam door het praktische bezwaar dat mensen die hun post hebben misgelopen automatisch orgaandonor zijn.

Deze oplossing brengt wel weer een nieuw bezwaar met zich mee. Een van de redenen die wordt genoemd waarom mensen zich niet als donor registreren is dat zij niet willen nadenken over de dood. Hen dwingen een keuze te maken confronteert ze met hun eigen eindigheid. Mag de staat mensen confronteren met dit soort onprettige emoties? We zouden hier tegenin kunnen brengen dat iedere burger naast rechten ook plichten heeft, die voortkomen uit het samenleven met anderen in een politieke structuur. Hoort hierbij ook niet de verantwoordelijkheid om je bewust te zijn van problemen die in die samenleving spelen – in dit geval het probleem dat er lange wachtlijsten en niet voldoende donororganen zijn? Of een dergelijke verantwoordelijkheid van mensen gevraagd zou mogen worden is eigenlijk een kwestie die politiek moet worden bediscussieerd. De paradox is echter dat een dergelijke discussie mensen al met hun eigen eindigheid confronteert en of dit mag, is nu juist wat er ter discussie staat.

13 gedachten over “Waarom is orgaandonatie nog steeds een probleem?

  1. Mooi artikel!

    Ik heb een vraag over wat jullie schrijven over het belang van het lichaam, in het bijzonder: de claim ‘Wel of geen orgaandonor willen zijn ligt gevoelig omdat het lichaam deel van onszelf uit maakt.’

    Ik begrijp (en ondersteun) dit punt helemaal in zoverre het ons levend lichaam betreft. We hebben niet alleen een lichaam, we zijn ons lichaam, enzovoort. Maar hoe moet deze stelling begrepen worden wanneer het een lijk betreft? Vooral omdat het argument voor het belang van belichaming vaak gemaakt wordt in de context van de claim dat een lichaam de mogelijkheidsvoorwaarde vormt voor het hebben van een eerste-persoons perspectief. Geen levend lichaam, geen 1e p. p. Het idee dat ‘ik’ een lijk kan worden is wel een theoretische optie (Zie b.v. Eric Olson: http://www.shef.ac.uk/polopoly_fs/1.101706!/file/CorpseProblem.pdf ) maar kan, zo lijkt het, niet op onze alledaagse pre-theoretische intuïties rekenen (waar jullie beroep op lijken te doen). Ik ben dus benieuwd hoe jullie hier precies over denken!

    Like

    1. Goede vraag. Ik ben niet thuis in de discussies waar je naar verwijst, dus ik hou het hier even bij ‘pre-theoretische intuïties’. Zelf ben ik geneigd te denken dat een lijk alleen bestaat als een restant van een ‘ik’. De wil van dat ‘ik’ bestaat dan niet meer bij overlijden. Respect voor die wil is volgens mij dan ook niet een respect voor een nog bestaande wil, maar voor iets dat er was en wat we op de een of andere manier nog als bestaand veronderstellen in de manier waarop we met de overledene omgaan.
      Vandaar ook dat we schrijven dat zulke ‘morele overtuigingen sterk afhangen van metafysische overtuigingen of vagere intuïties over leven en dood’. Jouw vraag laat volgens mij zien dat het in plaats daarvan nauwkeuriger zou zijn om te spreken van ‘intuïties over persoonlijke identiteit en lichamelijkheid’.
      Belangrijkste punt is dat een opt-out systeem niet volledig recht kan doen aan onze moreel-culturele mores t.a.v. overledenen, en dat dat op zichzelf een bezwaar tegen een opt-out systeem is.

      Like

  2. Thanks! Dat helpt. De vraag is dan wel wiens mores (de mijne bv niet 🙂 ) en hoe we daartussen moeten kiezen welke de echte mores is.
    En kunnen onze moreel-culurele mores/intuities er meer in het algemeen niet naast zitten? Waarom zouden onze bestaande mores bepalen wat moreel juist is (ik denk hier bv aan de arguably onwenselijke moreel-culturele mores tav LGBTs)?

    Liked by 1 persoon

  3. Eveneens mooi artikel.
    Hoe kijken jullie aan tegen de optie om simpelweg mensen die minimaal een jaar potentieel orgaandonor zijn voorrang te geven wanneer zijzelf organen nodig hebben? Of andersom: om mensen die geen orgaandonor zijn achteraan de wachtlijst te zetten? Lijkt me vanuit het oogpunt van solidariteit wel zo logisch.

    Like

  4. Ha Beatrijs. Mooi artikel. In reactie het volgende. Jullie zeggen dat voor de discussie over orgaandonatiesystemen het bepalend is of het onderscheid tussen zeggenschap over jezelf voor of na je dood relevant gevonden wordt. Ik denk dat jullie hiermee de vinger op de zere plek leggen. Te vaak wordt ervan uitgegaan dat dat het onderscheidend criterium is tussen voor- en tegenstanders van een opt-out systeem. Het ligt m.i. gecompliceerder. Terecht halen jullie de uitvaartcultuur aan. Daaruit blijkt niet alleen dat we de wil van een bepaald individu respecteren na zijn of haar dood (en daarmee mogelijk het gelijk van de tegenstander aantonen; kennelijk doet die wil er ook na de dood toe), maar ook wordt daarmee nog levende onbepaalde personen het idee gegeven dat in deze cultuur hun, op dat moment nog levende lichaam en dus (?) onderdeel uitmakend van hun persoonlijke identiteit, na hun dood behandeld zal worden zoals zij op dat moment (dus vóór de dood) zouden willen. Dat idee kan hen in belangrijkt mate steun bieden bij de confrontatie met het idee van hun eigen eindigheid.

    Like

    1. Dag Koen, dank voor je reactie. Het zou goed kunnen dat onze uitvaartcultuur een ondersteunende rol speelt in onze omgang met onze eindigheid. Dat zie ik als een extra reden om niet te gemakkelijk over de daaraan ten grondslag liggende ideeën heen te walsen.

      Like

  5. Aan Fleur: natuurlijk kunnen bestaande intuïties moreel ‘onjuist’ zijn, de grote vraag is hoe je dat bepaalt. In dit geval zou het dilemma m.i. zijn of we meer waarde moeten hechten aan het idee dat we iemands wil respecteren of aan het redden van mensenlevens. Met ons voorstel willen we aan dat dilemma voorbij gaan (respect voor ieders wil gegarandeerd door mensen te verplichten een keuze te maken).
    Aan Marc: ik zou zeggen dat vanuit het oogpunt van solidariteit, er juist alles aan te doen is om geen ‘voor wat, hoort wat’ principe te hanteren. Orgaandonor ben je uit solidariteit met degenen die een nieuw orgaan nodig hebben, ongeacht of zij zelf orgaandonor willen zijn.

    Like

    1. Dag Beatrijs,
      Waarom zou ik solidair zijn met iemand waarvan ik weet dat die, als de rollen zouden zijn omgedraaid, niet solidair met mij wil zijn? Solidariteit heeft ook te maken met wederkerigheid. Het systeem dat ik voorstelde gaat parasitair gedrag tegen.
      Ik moet denken aan Ayn Rand die de helft van haar leven ertegen streed dat de overheid een sociaal vangnet biedt, maar daarvan graag gebruikmaakte aan haar eind van haar leven toen zij dat zelf nodig had. Ik zou weinig behoefte voelen met haar ‘solidair’ te zijn (misschien nog een beetje barmhartigheid).

      Like

      1. Hallo Marc, misschien heb ik een ander begrip van solidariteit? Ik wil ook solidair zijn met anderen die (niet precies) hetzelfde terug zouden doen. Ik zie wel in dat solidaritiet ook om wederkerigheid gaat, maar dat kan je misschien ook breder zien. Om het maar heel soft uit te drukken: dat iedereen op z’n eigen manier iets bijdraagt. Ik denk aan een christelijke die zijn of haar lichaam misschien beschouwt als in bruikleen van God, en daarom geen donor wil zijn, maar tegelijkertijd wel op een heel duurzame manier leeft, vanuit diezelfde overtuiging.
        Voor ‘parasitair gedrag’ vrees ik simpelweg (naïef?) dan ook niet zo.
        Bovendien vraag ik me af of mensen die geen donor willen zijn, van gedachte veranderen met een systeem van wederkerigheid: mensen zijn geneigd hun eigen ‘ongeluk’ te onderschatten. Anderzijds wordt het dan een soort ‘verzekeringssysteem’, wat mensen misschien wel weer kan motiveren.
        Ik heb kortom geen heel principiële bezwaren tegen zo’n systeem van wederkerigheid, behalve dat ik het ‘berekenende karakter’ ervan niet associeer met solidariteit.

        Like

    2. Hallo Beatrijs,
      Toch nog een extra argument. Het punt is dat het niet enkel om twee partijen gaat: donor en de ontvanger die wel of niet zelf potentiële donor is. Er is een tekort aan donororganen, hetgeen betekent dat donor zijn voor de een betekent dat een derde persoon geen donororgaan krijgt en wellicht sterft. Ik zou het bijzonder onrechtvaardig vinden als iemand die zijn hele leven potentieel orgaandonor is geweest, overlijdt omdat 1. beschikbare organen zijn gegaan naar mensen die niet bereid waren potentieel orgaandonor te zijn, en 2. er een tekort aan donororganen is doordat teveel mensen weigeren potentieel orgaandonor te zijn. Het lijkt me juist een gebrek aan solidariteit om in die situatie geen onderscheid te willen maken tussen de twee ontvangende personen. Natuurlijk ben ik best bereid uit barmhartigheid iemand financieel te helpen die bijvoorbeeld zijn of haar armoede volledig aan zichzelf te danken heeft. Maar niet in situaties dat schaarse hulp noodgedwongen ten koste gaat van anderen die niets aan hun situatie kunnen doen.

      Like

  6. Hoi Marc,
    Het viel me net pas op dat er een hele dicussie is geweest over dit blog, dus dit is even een reactie van spuit 11. Hoewel ik ook sympathie heb voor de oplossing dat mensen die zelf orgaandonor zijn hoger op de wachtlijst komen, heb ik er ook moeite mee. Zoals jij het voorstelt is het net of zieke mensen een recht op donororganen hebben, terwijl het volgens mij eerder zo is dat mensen vanuit een soort solidariteit of ‘liefdadigheid’ hun organen ter beschikking stellen. Je stelt het ook voor alsof mensen die weigeren orgaandonor te zijn daar geen goede redenen voor hebben en eigenlijk gewoon egoistisch zijn omdat ze anderen iets ontzeggen waar die anderen recht op hebben. Dat lijkt me niet de juiste voorstelling van zaken.
    Groet,
    Bernice

    Like

    1. Hoi Bernice,
      Maar wat je schrijft, zeg ik in het geheel niet. Ik zou zeker niet willen stellen dat zieke mensen een recht op donororganen hebben, en evenmin dat gezonde mensen een plicht hebben om donor te zijn. Als je om religieuze redenen geen donor wil zijn, uitstekend. Ze zijn aan niemand wat verplicht. Ik zeg alleen dat er wat wringt als je vervolgens wel een orgaan wil ontvangen als je dat nodig hebt.
      Groet, Marc

      Like

  7. Hoi Marc,

    Je zegt dat inderdaad niet, maar in mijn ogen suggereert de ‘voor wat hoort wat’ redenering wel dat je uit egoistische redenen orgaandonor wordt, terwijl het wat mij betreft een altruistische daad is. Bovendien lijkt jouw voorstel me praktisch lastig voor artsen. Op dit moment wordt niet alleen gekeken naar plek op de wachtlijst, maar ook naar medische indicatoren zoals prognose. Dat lijkt mij de beste methode ‘zonder aanziens des persoons’. Als artsen ook moeten gaan kijken of iemand zelf orgaandonor is, komen ze volgens mij voor te lastige morele dilemmas’ te staan.
    Groet,
    Bernice

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s