Door Beatrijs Haverkamp ()

Door Beatrijs Haverkamp (Wageningen University)

‘eHealth biedt chronisch zieken de mogelijkheid om te blijven werken en meedoen, met behulp van slimme technologie. Inventieve hulpmiddelen geven ouderen hun vrijheid en privacy terug. Zij hoeven de regie niet meer uit handen te geven. En iedereen, jong en oud, kan profiteren van apps en wearables om gezonder te leven.’ (Minister Schippers en staatssecretaris Van Rijn in een Kamerbrief van 9 oktober jl)

De opkomst van eHealth – ICT-toepassingen op het gebied van gezondheid – kan gemakkelijk worden begrepen als hulpmiddel voor het realiseren van de geprezen en vervloekte participatiesamenleving. Bovendien getuigen de aanprijzingen van eHealth van een begrip van ‘gezondheid’ dat naadloos aansluit bij dit participatie ideaal.
De actieve patiënt & burger

Nieuwe communicatie- en informatietechnologieën versterken en stimuleren de nu al zichtbare verschuiving van de patiënt als lijdend voorwerp, naar de patiënt als actieve deelnemer in het zorgproces. Een mooie illustratie hiervan is het ‘persoonlijk gezondheidsdossier’(PGD): een soort ‘facebook’ van jezelf als patiënt waarin je bijvoorbeeld je huisarts, specialist en naasten inzage kunt geven. Door al je persoonlijke medische gegevens bij elkaar te brengen, en daarnaast bijvoorbeeld een logboek bij te houden van je klachten, medicijngebruik, eetpatroon en dagelijkse beweging, creëer je het ultieme overzicht van je eigen gezondheid. Zo’n overzicht is op zichzelf nuttig wanneer je bij je arts komt voor een diagnose- of behandelplan. Maar er zijn ook al ‘slimme’ PGD’s die automatische gezondheidsadviezen geven op basis van de ingevoerde gegevens.

Ook bestaat er tegenwoordig een steeds verder uitbreidend scala aan health apps voor mensen met chronische aandoeningen zoals reuma, astma en diabetes. De meeste daarvan fungeren als een soort medisch dagboek (medicijngebruik, eetpatroon, klachten, etc.), waarop de apps vervolgens feedback geven over wat te doen. Wanneer je kijkt op websites die dergelijke apps aanbieden, worden de voordelen voor de patiënt-gebruiker steevast benoemd in termen van ‘greep houden op klachten’, ‘regie in eigen hand’ of ‘je leefstijl de baas worden’: eHealth belooft onafhankelijkheid en autonomie.

Wie niet ziek is, hoeft overigens ook niet stil te zitten. De opkomst van zogenaamde ‘consumenten eHealth’ zoals de stappenteller, SleepCycle, CalorieTeller en Runtastic stellen gezondheid voor als een zaak waar ook dagelijks aan gewerkt moet worden, ook als je geen patiënt bent. Michel Foucault had dit als een ultieme vorm van disciplinering gezien: de staat is niet eens meer nodig om de burger gezond en productief te houden.

eHealth: panacee voor de participatiesamenleving?

Wie ziek is houdt zichzelf dus in de gaten om klachten zo veel mogelijk te beperken en wie gezond is monitort zichzelf om maar zo gezond mogelijk te blijven. Aangezien een samenleving, en in het bijzonder een ‘participatiesamenleving’, weinig heeft aan ongezonde, inactieve burgers, is het niet verwonderlijk dat eHealth politiek wordt aangegrepen als een belofte.

eHealth toepassingen zetten niet alleen aan tot het actief ‘meedoen’ in het behouden en bevorderen van je eigen gezondheid, maar, zo wordt politiek verondersteld, ook het meedoen in de samenleving. Zoals de doe-democratie pretendeert meer zeggenschap bij de burger te leggen, zo wordt ook gezondheid verbonden aan een ideaal van vrijheid en ‘eigen regie’, juist waar het zieken en ouderen betreft.

Met die nadruk op meedoen en eigen regie, reflecteert deze Kamerbrief een concept van gezondheid dat 4 jaar geleden door een internationaal gezelschap van gezondheidsexperts werd geformuleerd in een gezaghebbend medisch tijdschrift, namelijk gezondheid als ‘het vermogen tot aanpassing en zelfmanagement’. Dit gezondheidsbegrip wordt als alternatief voorgesteld voor de te breed geachte WHO definitie – ‘een toestand van volledig fysiek, mentaal en sociaal welbevinden’ – en als tegenwicht voor de biomedische benadering van gezondheid als ‘afwezigheid van ziekte’.

De belangrijkste gedachte achter dit nieuwe concept is dat leven met een aandoening ‘normaal’ is geworden, nu we allemaal steeds ouder worden en chronische ziekten meer voorkomen. Zowel de biomedische als de WHO-benadering bestempelen mensen met een chronische aandoening als ‘ziek’ en dit zou geen recht doen aan het feit dat deze mensen zich desondanks toch goed kunnen voelen en een zinvol leven kunnen leiden (p.2 van dat artikel). Naast lichamelijke en mentale gezondheid, onderscheiden de auteurs ‘sociale gezondheid’, wat wordt uitgelegd als het vermogen om je capaciteiten te benutten, je verplichtingen te vervullen, je leven met enige mate van onafhankelijkheid te ‘managen’, en om deel te nemen aan sociale activiteiten waaronder werk. Het gezonde leven is volgens deze opvatting dus bovenal een actief en autonoom leven.

Aanpassing en zelfmanagement

Dit begrip van gezondheid als aanpassing en zelfmanagement, laat volgens mij zien waarop we moeten letten bij een toename van eHealth toepassingen. We mogen tegenwoordig dan gemiddeld langer te kampen hebben met ziekte en gebrek, het ‘normaal’ worden van leven met een aandoening doet niet af aan de ongemakken die het met zich meebrengt. Gezondheid begrijpen als een kwestie van aanpassing en zelfmanagement vraagt dan ook om morele waakzaamheid, zeker in een maatschappelijke context waar ‘meedoen’ het dominante credo is.

Als het gaat om gezondheid als ‘aanpassing’ is de cruciale vraag natuurlijk: aanpassing aan wat? Aanpassing kan betekenen dat je, wanneer je ziek wordt, een andere woning betrekt en je levenstempo wat terugschroeft, opdat je een redelijk comfortabel leven kan behouden. Maar zoals de aangehaalde ministeriële woorden laten zien, kan het bestaan van eHealth gemakkelijk worden uitgelegd als hulpmiddel om toch te ‘kunnen blijven werken en meedoen’.

Techniekfilosofen als Peter Paul Verbeek laten zien hoe nieuwe technieken zorgen voor een verschuiving van normen. Dat geldt ongetwijfeld ook voor eHealth: het beschikbaar zijn van een COPD- of astma-app kan ertoe leiden dat een ziekmelding van iemand met benauwdheidsklachten om meer verantwoording zal vragen dan we gewend waren. Een longpatiënt heeft dankzij die apps immers de middelen om zijn of haar klachten beter onder controle te houden, en als dat niet lukt is hij of zij moeilijker te verontschuldigen. Dit roept de vraag op of ‘ziek zijn’ als legitiem excuus om even niet mee te doen, niet in de verdrukking komt.
Daarnaast suggereert gezondheid als ‘zelfmanagement’ een ideaal van controle en onafhankelijkheid. Gezien de toenemende populariteit van health apps – waar de suggestie van beheersbaarheid vanaf straalt – is dat een breed gedeeld ideaal. We houden van onze autonomie. Maar de keerzijde van autonomie is een grote verantwoordelijkheid voor het individu. En aan de verantwoordelijkheid voor zelfstandigheid en onafhankelijkheid kan lang niet iedereen voldoen. Wie niet mee kan komen in de digitalisering van de zorg, zal zich eerder machteloos voelen dan regisseur van zijn of haar eigen leven. Health apps blijken vaak nog ontoegankelijk voor veel laagopgeleiden. Schippers’ stelling dat ‘iedereen, jong en oud, kan profiteren van apps en wearables om gezonder te leven’ is in dat licht wat al te optimistisch geformuleerd. Het willen betrekken van patiënten bij de vormgeving van technologische toepassingen is daarom een goed voornemen (Kamerbrief, p.7), mits het daarbij niet uitsluitend assertieve en hoogopgeleide patiënten betreft. Als er bij de ontwikkeling van eHealth onvoldoende oog voor is voor deze verschillen, dreigen gezondheidsverschillen tussen hoog- en laagopgeleiden nog groter te worden dan deze al zijn.

Natuurlijk kan eHealth geweldige mogelijkheden bieden om het welzijn van mensen te vergroten: veel mensen zullen een autonomer en daardoor fijner leven kunnen leiden dankzij deze toepassingen. Maar het achterliggende beeld hier van het gezonde individu als het participerende en onafhankelijke individu lijkt te miskennen dat eHealth de ongemakken die chronische ziekten meebrengen niet kan wegnemen en dat niet iedereen makkelijk zal kunnen meekomen met deze digitalisering.

Dit is een bewerkte versie van een bijdrage aan het Podium voor Bioethiek, no.2 2015 die ik schreef naar aanleiding van het congres ‘De Moraal van Digitaal’.