Ethiek·Individu & Samenleving·Psychiatrie

De ethiek van autisme

De bio-ethica Kristien Hens organiseerde gisteren in Antwerpen een bijeenkomst over de filosofie (en in het bijzonder de ethiek) van autisme. Veel filosofen die een onderzoekslijn over autisme hebben, zijn de enige in hun directe werkomgeving die daarover onderzoek doen, dus het is altijd erg zinvol om zo’n bijeenkomsten te houden waarbij mensen die zich al verdiept hebben in deze materie samen proberen stappen te maken in het denken over autisme vanuit de geesteswetenschappen.

De aanwezigen deelden (wellicht met nuanceverschillen) een algemene scepsis tegenover de idee dat er zoiets als autisme echt bestaat  – een thema dat ook uitgewerkt is in het proefschrift van de wetenschapsfilosoof Berend Verhoeff (zie hier voor een NRC interview met Verhoeff). Er zijn ook mensen met een autisme-diagnose die deze mening zijn toegedaan, zoals Menno van Beekum, een hoogintelligente Neerlandicus die op 56-jarige leeftijd de diagnose kreeg, en die daar samen met zijn echtgenote Suzanne Boomsma en de regisseur Lotte van Leengoed recent een interessante film over maakten.

Een belangrijke vraag die in deze meta-reflecties en filosofische analyses over autisme vaak gesteld wordt, is die van de waarde van de diagnose. Er wordt vaak door autisten (of de ouders, in het geval van jonge  kinderen) gezegd dat een diagnose als een opluchting ervaren wordt, omdat het helderheid zou verschaffen over wat er aan de hand is.  En indien de diagnose voldoende gedetailleerd is, en vooral indien ze ingaat op de specifieke problemen waarmee een autist geconfronteerd wordt, kan het wellicht ook handvaten bieden voor therapeutische interventies – ofwel bij de autist zelf, ofwel bij de mensen uit zijn directe omgeving die via psycho-educatie beter leren samenleven met autisten, ofwel door de omgeving aan te passen. Maar als een autisme diagnose enkel een labeltje verschaft, en weinig gedetailleerd inzicht in wat er precies aan de hand is, dan kan het moeilijk die functie vervullen. En natuurlijk is het nog steeds zo dat in Nederland en Vlaanderen een officiële diagnose een voorwaarde is voor hulp. Ook dat is een mes dat langs twee kanten snijdt, want mensen die (om welke reden dan ook) geen diagnose willen, blijven zo verstoken van hulp, terwijl ze die misschien wel willen voor heel concrete problemen die ze ervaren.

Een nadeel van het label is ook dat het een te artificiële scheiding tussen de ‘normale’ en ‘abnormale’ mens maakt – wat ik bespreek in een lezing die ik enkele maanden geleden voor Studium Generale gaf. Ook veel mensen zonder diagnose hebben zogenaamde ‘abnormale’ trekjes die aan autisten toegeschreven zouden kunnen worden, en mensen die als ‘abnormaal’ gelabeld worden door de samenleving of de psychiatrie, kunnen vaak prima functioneren als we onze maar wat flexibeler opstellen over wat we als aanvaardbaar en wenselijk gedrag beschouwen.

Het is daarom ook zeer problematisch dat er nog steeds gesproken wordt over een autisme spectrum stoornis, alsof iedereen die autistische kenmerken heeft meteen ook een stoornis zou moeten hebben. Het is veel beter om te spreken van autisme (of het autisme spectrum) als een conditie, die voor sommigen belemmerende elementen heeft, en voor sommigen gewoon een vorm van anders-zijn impliceert, zonder dat het noodzakelijk een belemmering veroorzaakt (dit voorstel is gemaakt door Simon Baron-Cohen in vele van zijn publicaties). En er zijn uiteraard ook autisten die zodanig zware problemen ondervinden, waardoor het mij correct lijkt ze als ‘gehandicapt’ te beschouwen. Ik vind het niet alleen absurd, maar ook ethisch onverantwoord, om iemand die 24/24 intensieve zorg nodig heeft en het alleen niet lang zou overleven, niet als gehandicapt te omschrijven. Overigens is het dan niet altijd uit te maken of die problemen ontstaan door hun autisme, ofwel door beperkingen of problemen die gelijktijdig kunnen voorkomen, zoals zware cognitieve beperkingen. Sommige autisten zijn dus wel degelijk gehandicapt (of hebben een stoornis die hen ernstig belemmert), maar velen ook niet. Dat is een van de vele aspecten van de ambiguïteit van het concept ‘autisme’ waar we niet om heen kunnen.

Dit brengt mij bij een laatste vraag. Zouden alleen mensen die disfunctioneren een diagnose mogen aanvragen, of zijn er ook goede redenen waarom mensen die van zichzelf het vermoeden hebben dat ze wel eens in het autistische spectrum zouden kunnen vallen, zich zouden kunnen laten diagnosticeren?

Er is een voor de hand liggende reden waarom alleen mensen die tegen ernstige problemen aanlopen een recht zouden mogen hebben op een diagnose, namelijk omdat er wachtlijsten zijn voor de diagnoses, en het tenslotte ook gaat om het gebruik van gemeenschapsgeld. Maar stel dat we een constructie kunnen verzinnen waarbij mensen die geen noemenswaardige problemen hebben die aanleiding geven tot een diagnose, en die zelf de rekening zouden moeten betalen, toch ook een diagnose kunnen aanvragen. Is dat een absurde idee, bijvoorbeeld onder het moto dat men geen problemen moet maken waar er geen zijn?

Mij lijkt dat geen absurde idee, indien we bereid zijn om de diagnose niet als diagnose van een stoornis te zien.  Een belangrijk reden waarom iemand die vermoedt dat hij/zij aan de criteria voor een autisme-diagnose voldoet zou kunnen besluiten om tot een diagnose over te gaan, is een beter zelfbegrip. Een autisme-diagnose, als ze voldoende beschrijvend en gedetailleerd is, geeft ten slotte kenmerken van je persoonlijkheidsstructuur weer. Wie zichzelf vaak als een ‘outsider’ voelt, en wie bij zichzelf autistische kenmerken waarneemt, kan wellicht iets opsteken als hij te weten komt dat hij op bepaalde dimensies van de autisme diagnose hoog scoort. Net zoals het de ouders van een kind met een diagnose leert dat het gedrag van het kind vaak als onkunde in plaats van onwil geïnterpreteerd moet worden, kan een volwassenen die zich altijd al een ‘outsider’ voelt maar verder prima functioneert in de samenleving, zichzelf beter leren begrijpen als een diagnostisch onderzoek zijn persoonlijkheids-structuur in kaart brengt.

Mochten goed functionerende volwassenen ook toegang krijgen tot diagnostisch onderzoek, zou dat ook het beeld doorprikken dat autisme noodzakelijkerwijze impliceert dat men disfunctioneert. Want als alleen disfunctionerende mensen een autisme-diagnose kunnen krijgen, dan volgt hier logisch uit dat we autisten als mensen met een disfunctie zien. Maar dat is dan natuurlijk een noodzakelijk gevolg van wie we toelaten tot de diagnose. Als we de diagnose niet alleen voor mensen met moeilijkheden open stellen, zouden we autisme wel eens als een veel vaker voorkomende vorm van menselijke heterogeniteit kunnen zien. Dan kunnen we wellicht empirisch vaststellen wat nu al vaak beweerd wordt – dat voor sommige mensen autisme een zware handicap betekent, terwijl voor anderen hun autisme enkel lichtere vormen van problemen en uitdagingen stelt, en voor nog anderen hun autisme enkel hun persoonlijkheid mede bepaalt zonder dat dit als een beperking gezien moet worden.

10 gedachten over “De ethiek van autisme

  1. Dank je Ingrid. Ik neem me voor om het woord ‘autisme spectrum stoornis’ uit mijn vocabularium te bannen, want ik snap je punt. Maar ik vroeg me af of er ook uit volgt dat je het verkeerd of misleidend vindt om autisme als een ontwikkelingsstoornis te bekijken. Als ik het goed heb, is dat tamelijk algemeen aanvaard (nog los van de woordkeuze). Letterlijk betekent dat dan (vermoed ik) dat autisme de (normale?) ontwikkeling van een kind verstoort. Misschien ben je het met de inhoud van die benadering niet eens? Of misschien enkel met het gebruik van het woord stoornis? groeten, Katrien

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie, Katrien. Je werpt een goede vraag op! Je kan ‘stoornis’ op twee manieren interpreteren: als een afwijking van het statistische gemiddelde, en als een evaluatief concept, namelijk iets wat niet is zoals het zou moeten zijn. Autisme lijkt mij wel een ‘stoornis’ in de eerste betekenis van het woord, maar wordt in het dagelijkse taalgebruik toch vooral in de tweede betekenis gebruikt. Mij lijkt dat het gebruik van een ander woord voor ‘stoornis’ belangrijk kan zijn in het afbreken van het stigma dat rond psychiatrische condities hangt. Maar of het beste woord dan ‘conditie’ is of iets anders, dat maakt mij op zich niet uit. Misschien heeft iemand wel een beter voorstel?

      Liked by 1 persoon

  2. Dank Ingrid! Ik had nog twee bedenkingen bij de tekst. Ik heb zelf ondervonden dat discussies over of autisme wel echt bestaat toch soms verkeerd geïnterpreteerd worden. Want het gaat natuurlijk niet om het ontkennen van het bestaan van neurologische diversiteiten die vaak met lijden gepaard gaan, maar wel over de vraag of het dan wel gaat over een ‘natural kind’ of een (ontdekbare) biologisch gegeven gaat, eerder dan een lappendeken van fenomenen die aan elkaar raken/elkaar overlappen. Ik vind je opmerking dat we misschien eerder voor een soort ‘persoonlijkheidstest’ moeten gaan en autisme loskoppelen van het disfunctioneren interessant. Ik vraag mij wel af of de term ‘autisme’ daarvoor nog wel gebruikt kan worden, aangezien in de klinische praktijk, zo vertellen psychiaters mij, dat disfunctioneren als een essentieel onderdeel wordt gezien. Neemt niet weg dat mensen die neurologisch wat anders functioneren zeer zeker nood hebben aan ondersteuning, lotgenoten etc, en dat dat moet kunnen zonder langs de psychiater te gaan.

    Liked by 2 people

    1. Dank Kristien! Als disfunctioneren in de definitie van autisme zit, dan kan het inderdaad niet wat ik in deze post voorstel. Dus er zijn twee mogelijkheden: Ofwel rekken we de omschrijving van autisme op om ook niet-disfunctionerende personen er onder te kunnen rekenen, ofwel hebben we een andere term nodig. Het voordeel van de eerste strategie is dat het mensen die steeds beter grip krijgen op hun autisme of die beter functioneren dank zijn een autivriendelijkere omgeving, of kinderen/jongeren die “uit de problemen groeien”, nog steeds de mogelijkheid geeft om zichzelf als autistisch te zien. En als in het spectrum van goed functioneren – disfunctioneren er een heel grote grijze zone is, en er bij bepaalde gedragingen of gevoeligheden ook discussie mogelijk is over waneer een disfunctionering onvermijdelijk zo is, en wanneer het een kwestie is van sociale conventie, dan lijkt mij dat een bijkomende reden om af te stappen van de voorwaarde dat er sprake moet zijn van disfunctioneren voor men het over autisme kan hebben.

      Liked by 2 people

  3. Beste Ingrid en Kristien, ik reageer op jullie discussie vanuit een niet-academisch kader maar ik kan me zowel binnen als buiten dat kader heel goed vinden in jullie uitgangspunten. Tevens heb ik het blog gelezen van ‘Tistje’ i.e. ‘Sam’, die weliswaar stelt niet te reageren op het artikel van Ingrid alhoewel zijn blog in de laatste alinea’s haast rechtstreeks een antwoord daarop leek te zijn. Wat bedoelt hij? Enfin .. komt later. Ik ben zelf onlangs gediagnosticeerd met autisme, na eerst door de ggz-molen te zijn geweest of liever gezegd gedraaid en heb daarvandaan de meest wilde diagnoses gekregen, m.i. natte vingerwerk en volledig in het wilde weg. Ik vraag me af of de huidige diagnose dan geen natte vingerwerk was maar dat ik dat weer ter discussie stel vond ik heel mooi in het stuk van ‘Sam’- ‘Tistje- schijnt nl. typisch ‘autistisch’ te zijn. Voor zover ik heb kunnen nagaan is een ‘autistische conditie’ nog niet bio-medisch vast te stellen in de hersenen. We moeten het dus doen met de geesteswetenschappen om te bepalen of iemand autistisch is of niet. Ik ben het met Ingrid eens. Dus dat het niet per definitie een stoornis is maar een gesteldheid, een conditie, een manier van zijn – door de manier van informatieverwerking – dat zou dan ook haast een gave kunnen zijn maar dat ligt aan de context waarin iemand die manier van denken en informatie/prikkelverwerking mag en kan uiten. Zojuist heb ik begrepen dat autisme hoort bij aanleg, net als aanleg voor bruine ogen, blauwe ogen, een zwarte of een gevlekte huid (de cavia’s uit biologie tweede klas). Naast aanleg is er bij geboorte ook temperament. De aanleg voor bruine ogen en temperament kan niet onderdrukt of beïnvloed worden. Bijvoorbeeld, aanleg voor melancholie (depressie) bestaat ook net als aanleg voor een vrolijk temperament of een ingetogen karakter, maar hoe dat tot uiting komt hangt af van de verdere levensloop en invullig. De aanleg echter voor bruine ogen, blond haar, gevlekt vachtje en zoiets als autisme (manier van informatie- en prikkelverwerking – o.a.) niet. Een albino bijvoorbeeld kan zijn aanleg verstoppen. Iemand met autisme kan zijn aanleg evenmin verstoppen maar wel heel goed camoufleren zodat het niet ontdekt wordt, zodat hij geen outcast wordt (dat kan inderdaad levensecht ook gevaarlijk zijn in bepaalde gemeenschappen, net zoals bij Albino’s/negers/gevlekte cavia’s als ze niet geliefd zijn, maar bij hen is het aan de buitenkant te zien en niet te verstoppen, types met autistisch brein kunnen evt. wel hun intelligentie inzetten als camouflagetechniek, wat het ook kost). Dus ik ben het met ‘Tistje’ eens dat iemand pas bij de ggz komt als er iets niet meer spoort, wat uiteindelijk het geval zal zijn in een samenleving die geen ruimte biedt voor de ‘auti’ manier van denken en zijn, dus in die zin per definitie een handicap, – en met Ingrid dat autisme een conditie is en geen stoornis. Dat het ‘gen voor autisme’ ook andere bijkomstigheden kan hebben zoals houterig gedrag, hyperflexibele gewrichten, evt. zelfs verstandelijke ‘stoornissen’ of juist uberbegaafdheid kan wel maar hoeft niet, die genen daarvoor zijn wel evt. gelieerd aan het ‘autisme-gen’ zoals alle Albino’s wel nog typische eigenschappen hebben behalve hun gebrek aan pigment, maar misschien wel iets anders hebben of hebben ontwikkeld. Zoals ‘zwarten’ soms ook een langere achillespees hebben en harder en langer kunnen lopen of een diep stemgeluid. Bij de mensen met autisme is er soms ook een andere manier van verstandelijk behept zijn (ja die zijn verstandelijk gehandicapt en hebben hulp nodig maar ook bij hen zou ik nog niet willen spreken over een stoornis omdat ze weleens minder gestoord kunnen reageren dan ‘normalen’ die weleens een voetbalstadion aan flarden scheuren of een hele samenleving of volk – zie de recente en hedendaagse geschiedschrijving alsook die van de oudheid en de middeleeuwen). Stoornis zou sowieso uit het woordenboek moeten verdwijnen als het gaat om mensen die net iets anders (zwart, gevlekt, temperamentvol, lenig, spiritueel, helderziend, whatever) in het oog springen. Het is pas een stoornis als jezelf er zoveel last van hebt dat je niet meer kunt functioneren in je maatschappij, als anderen er zoveel last van hebben dat ze jou niet meer zien functioneren of aan jou zien aanpassen dat ze er last van hebben. In die zin vind ik autisme dan een stoornis van de maatschappij die zo nauw is dat er geen ruimte is voor iets anders dan de mainstream massa heeft klaargemaakt. Geen stoornis van de ‘autist’, de witte, de zwarte, de gevlekte, en de blinde, dove, etc. van geboorte. Als ik wit ben in Mali, heb ik zeker wel een stoornis. Mijn huid kan niks hebben, mijn haar plakt, ik snap niks van de systemen hoe ze het daar hebben opgelost en ik kan niet door de woestijn lopen. Mijn huid verbrandt, mijn haar verschroeit, mijn bewegingen zijn onbeholpen. Heb ik dan een stoornis? of pas ik daar niet goed en moet ik me nog leren aanpassen en ten koste van wat, witte zijnde. Als je zwarte bent in de slaventijd (en misschien nu nog) heb je ook pech als je wordt gepakt en wordt getransporteerd naar een ander gebied waar men stelt dat je minder bent en niets. Gemaakt om te dienen, waar je kinderen worden verkocht en waar je minder bent dan een dier. Dan is een zwarte huid ook een stoornis, of de stoornis van een samenleving. Toch kunnen zwarten zogenaamd goed zingen en bewegen, dat ‘zit in de genen’ en valt ook wel op hoeveel beter ze dat kunnen. Alhoewel dat ook cultureel geconditioneerd kan zijn. Omdat er geen andere mogelijkheid was om ‘vooruit te komen’ of ‘te survivallen’, net als bij haha nou ga ik echt iets ergs zeggen en waarom eigenlijk.. bij ‘joden’. Altijd vervolgd dus gespecialiseerd in het vooruitkomen en autonoom zijn. En, wellicht ook, schijt hebben aan de anderen, om te kunnen leven. Grappig dat ‘zwarten’ en ‘joden’ elkaar dan weer niet lijken te verstaan daarin. Maar enfin. Zou het eventueel zo zijn dat de aanleg van autisme, een aanleg voor een bepaalde manier van verwerking van de hersenen en filteren met bijkomende eigenschappen en eventuele aandoeningen (wie trouwt met een ‘autistisch aangelegd iemand’ heeft toch ook zelf wat dat hem/haar daartoe aangetrokken doet voelen of is er mee uitgehuwelijkt en ze maken samen kinderen met zo een aanleg en opvoeding) een typisch soort teweeg brengt met allerlei eigenschappen die wel of geen handicap zijn, een gave of een stoornis, al naar gelang de maatschappij, de omgeving, en die persoon het zelf zo al voelt en beleeft?

    Liked by 1 persoon

  4. Beste Ingrid en Kristien, en lectori salutem, hier had ik een hele non-academische reactie op geypt maar die is verdwenen, misschien maar gelukkig ook want die ging werkelijk heel wat kanten op. Toch vond ik ‘m belangrijk maar ik doe dat nu niet opnieuw, misschien komt het nog boven water. Het was mijn bedoeling juist wel om een discussie op gang te zetten – ik heb ook de reactie van Ingrid gelezen op het blog van ‘Tistje’. Ik ben kort geleden gediagnosticeerd met ‘autisme’ na door de GGz door andere molens te zijn gedraaid en heel wat persoonlijkheidsstoornissen op m’n conto gekregen maar autisme dekt de lading beter. De notie stoornis echter niet. Inderdaad. Tenzij het gaat over wat anderen als stoornis beleven bij mij en wat ik zelf beleef als stoornis bij anderen en bij de maatschappij – wie niet. Ben het met Sam (‘tistje’) eens – alhoewel hij stelt dat zijn blog geen reactie is op het stuk van Ingrid en indirect op Kristien – dat je pas als ‘autist’ aan de orde komt als het niet meer gaat, dus als je een stoornis beleeft die zeer ernstig is of anderen met jou maar dat kan ook door ‘de anderen’ komen – en met Ingrid en Kristien eens dat het woord stoornis uit het vocabulaire moet in dit verband (of schoppen we hele voetbalstadions aan flarden, moorden volkeren uit, zetten mensen buitenspel en dieren, bomen, planten, aarde buiten? – zoals ‘de normalen’ ja wie is normaal en wat is normaal). En ook met hem, dat als er over ‘autisme’ wordt gesproken waarom dan niet met ‘autisten’? En hoe zo neemt hij zomaar aan dat mensen in het academisch werkveld die zich bezighouden met autisme niet zelf ‘autist’ zijn of althans zo gediagnosticeerd, of iemand in hun nabijheid? Enfin, ik zag op het Twitter account van Kristien Hens dat ze op zoek is naar 18+- ers met diagnose autisme.

    Liked by 1 persoon

    1. dank voor je reacties! Om een of andere mysterieuze reden belandde de eerste in de ‘moderation queue’ en de tweede niet. Ik weet ook niet hoe dat komt, maar je reactie is nu in ieder geval voor iedereen leesbaar.

      Like

  5. Het is goed om die discussie te voeren. Anderzijds maak ik (moeder van zoon met ASS, 32 jaar) mij grote zorgen als de diagnose autisme wordt losgelaten. Ondanks zijn intelligentie, die overigens moeilijk te meten is, ervaart hij veel zelfredzaamheidsproblemen. Hij beantwoordt aan alle criteria en kreeg de diagnose Autistische Stoornis. Die diagnose heeft hij vanaf zijn 3e jaar en is daarna door verschillende instituten diverse keren bevestigd. Het is heel moeilijk om passende hulp voor hem te vinden omdat de expertise naarmate men ouder wordt steeds minder aanwezig is. Ik ben zo heel erg bang dat er straks helemaal geen zorg en begrip meer voor hem is door deze discussie. Het is belangrijk eerst goed te belichten wat het hebben van autisme inhoudt en welke moeilijkheden dit met zich meebrengt. Daar is nog steeds te weinig aandacht voor.

    Like

  6. Ik probeer het nog maar eens want mijn reactie is verdwenen, niet aangekomen. Het is goed om die discussie te voeren. Anderzijds maak ik (moeder van zoon met ASS, 32 jaar) mij grote zorgen als de diagnose autisme wordt losgelaten. Ondanks zijn intelligentie, die overigens moeilijk te meten is, ervaart hij veel zelfredzaamheidsproblemen. Hij beantwoordt aan alle criteria en kreeg de diagnose Autistische Stoornis. Die diagnose heeft hij vanaf zijn 3e jaar en is daarna door verschillende instituten diverse keren bevestigd. Het is heel moeilijk om passende hulp voor hem te vinden omdat de expertise naarmate men ouder wordt steeds minder aanwezig is. Ik ben zo heel erg bang dat er straks helemaal geen zorg en begrip meer voor hem is door deze discussie. Het is belangrijk eerst goed te belichten wat het hebben van autisme inhoudt en welke moeilijkheden dit met zich meebrengt. Daar is nog steeds te weinig aandacht voor.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s