Door Govert den Hartogh (Emeritus hoogleraar, Universiteit van Amsterdam)

In het julinummer van Liberaal Reveil, het wetenschappelijke blad van de VVD, heeft Arno Rutte gereageerd op mijn eerdere artikel over donorregistratie dat hier verscheen. (Helaas is dat blad alleen tegen betaling te verkrijgen.) Voordat ik in ga op Rutte’s reactie, eerst even een korte samenvatting van deel 1, gepost op 16 februari. Pia Dijkstra (D66) heeft voorgesteld een nieuw systeem voor donorwerving in te voeren, het ADR-systeem (Actieve Donor Registratie). Dat houdt in dat de overheid je als je 18 wordt enkele malen dringend verzoekt om een keuze te laten registreren in het Donorregister: ik doneer mijn organen voor transplantatie na mijn dood, ik weiger donatie, of: ik laat de beslissing over aan mijn nabestaanden. Als je niets van je laat horen, word je, zoals eerder aangekondigd, als donor geregistreerd. Dat wordt je nog eens uitdrukkelijk meegedeeld en je krijgt ook te horen hoe je die registratie kunt veranderen.

Het standaard-argument tegen dit systeem dat in het kamerdebat over het wetsvoorstel van Pia Dijkstra het meest welbespraakt door Arno Rutte (VVD) naar voren werd gebracht is dat het de keuzevrijheid van mensen aantast als de overheid voor hen beslist wat er met hun organen gebeurt. Ik heb daar tegen ingebracht dat ieder systeem nu eenmaal moet vastleggen wat er zal gebeuren als je zelf geen uitdrukkelijke beslissing neemt : de default. Er zijn drie mogelijkheden: donatie (zoals in het ADR-systeem), geen donatie (zoals in Japan), beslissing door de nabestaanden (zoals nu in Nederland). De mate van keuzevrijheid die een systeem je geeft wordt niet bepaald door de default maar uitsluitend door twee andere zaken: of je op de hoogte bent van de default, en of je daar makkelijk van kunt afwijken. In het ADR-systeem wordt, anders dan nu, het maximale gedaan om aan die voorwaarden te voldoen. Als je weet dat je alleen maar hoeft in te loggen bij het Donorregister en een paar vinkjes hoeft te verplaatsen, wordt je keuzevrijheid in het geheel niet aangetast.

Rutte’s reactie

In zijn reactie op mijn stuk, stelt Rutte dat het ADR-systeem wel degelijk in strijd is met het zelfbeschikkingsrecht, en het huidige systeem niet. Zijn betoog bestaat uit drie elementen: (1) het ADR-systeem is niet alleen maar een default, (2) het huidige systeem kent geen default, en (3) het delegeren van de keuze voor orgaandonatie aan anderen is meer in lijn met het zelfbeschikkingsrecht dan automatisch als donor worden geregistreerd als je niets van je laat horen zoals in het ADR-systeem.

Wat te zeggen over (1)? Rutte ontkent dat de keuze voor donatie in het ADR-systeem ‘alleen maar’ een default is, het is een beslissing die de overheid over de bestemming van mijn organen neemt zodra ik nalaat die zelf bij leven te nemen. Hetzelfde geldt voor de keuze voor niet-doneren in het Japanse systeem. Dat is de reden waarom hij ook daar tegen is.

Wikipedia definieert een default als ‘een vooraf ingestelde waarde die gegeven wordt aan een variabele als de gebruiker van de software zelf geen waarde invoert’. De bestemming die mijn organen krijgen als ik daaraan niet zelf een bestemming geef, is dus niet iets anders of iets meer dan een default, het is een default. Dat zou alleen anders zijn als de overheid pas na mijn dood zou bepalen wat er mijn organen gebeurt als ik dat niet zelf heb bepaald. Want daar zou ik dan niets meer aan kunnen veranderen.

Rutte’s tweede punt is dat het huidige systeem geen default kent. Als ik in het huidige systeem geen keuze laat registreren wordt zo’n keuze niet door de overheid voor mij gemaakt. En daarmee zou ook mijn veelgeprezen ‘recht om niet te kiezen’ gerespecteerd worden.

Rutte bedoelt met ‘de keuze’ blijkbaar de keuze om wel of niet te doneren. Maar de huidige Wet op de Orgaandonatie geeft mij drie keuzemogelijkheden: ik kan doneren, weigeren, of de keuze aan mijn familie (of een specifiek aangewezen derde) overlaten. En als ik de keuze uit die drie mogelijkheden niet zelf maak, kiest, wel foei, de overheid voor mij, namelijk dat mijn nabestaanden dan beslissen. (Dit staat uitdrukkelijk in artikel 11 van de WOD, het is niet alleen maar ‘een medische praktijk’ zoals Rutte suggereert.) De overheid speelt hierin precies dezelfde rol als in de beide andere systemen.

Zeker, ik heb het recht om niet zelf een keuze voor of tegen donatie te maken. Dat recht heb ik in de beide andere systemen ook. In alle drie de systemen heb ik ook het recht om geen expliciete keuze tussen de drie opties te maken, maar als ik dat recht uitoefen maak ik toch een keuze: voor de default, in ons systeem dus voor delegatie, in het ADR-systeem voor donatie.

Rutte verwijst naar het Oekraïne-referendum als een situatie waarin iedereen het recht om niet te kiezen heeft, en het daarom niet aangaat dat de overheid de mensen die thuisblijven als voorstemmers gaat meetellen. Het voorbeeld is ongelukkig gekozen, want bij dit referendum konden er rechtsgevolgen aan verbonden zijn als je thuisbleef, namelijk dat dan het quotum niet gehaald zou worden. Thuisblijven was daarom één van de relevante opties waaruit je kon kiezen. Een recht om niet te kiezen had je dus juist helemaal niet, alleen een recht om geen stem uit te brengen.

Het Brexit-referendum was een beter voorbeeld geweest. Daarbij maakte het niet uit of je stem ontbrak omdat je niet op kwam dagen of omdat je niet bestond. Met betrekking tot de bestemming van je organen is het onmogelijk om mensen zo’n optie te geven om eventjes niet te bestaan. Linksom of rechtsom moet namelijk worden bepaald wat er met jouw organen gaat gebeuren, daar helpt geen lieve vaderen of moederen aan. Daarom maak je ook een keuze (voor de default) als je niets van je laat horen. Je hebt ook hier wel de optie ‘om niet te stemmen’ maar niet de optie om niet te kiezen.

Het derde argument

Blijft staan dat de default in het huidige systeem niet een keuze voor of tegen donatie is, maar voor delegatie van die keuze aan anderen. Rutte vindt dat, en dat is zijn derde argument, toch meer in de lijn van het zelfbeschikkingsrecht liggen: de overheid maakt geen inhoudelijke keuze, zelfs niet bij default. Als ik de keuze niet zelf maak, wordt die gemaakt door de mensen die het dichtst bij mij staan.

Dit is een interessant argument. Het komt op het volgende neer. Stel dat de overheid had nagelaten om een wettelijke regeling voor orgaanverwerving te maken. Echte liberalen zouden het dan vanzelfsprekend vinden om de beslissing over orgaanuitname aan hun familieleden over te laten. Daarom is de default van het huidige systeem geen willekeurige maar de enige die voor liberalen te pruimen is.

Het is wel een verrassend argument omdat Rutte steeds zo benadrukt, ook nu weer in zijn reactie, dat je in het consumentenrecht alleen contractuele verplichtingen kunt aangaan als je dat uitdrukkelijk doet. En dat is inderdaad bij koop en verkoop en in allerlei andere sociale situaties de conventie. Als de overheid niets had geregeld, zouden liberalen er daarom stellig van uitgaan dat voor uitname van hun organen hun uitdrukkelijke toestemming nodig was. Zelfs als je als nabestaande per ongeluk iets gevraagd werd zou je dan denken: als hij donor had willen zijn had hij dat wel kenbaar gemaakt. Zo redeneren de meeste familieleden nu ook als zij voor de beslissing komen te staan. Daarom kiezen zij zo zelden voor donatie.

Die conventie laat ook zijn sporen na in het huidige systeem. De default is, om precies te zijn, namelijk niet zomaar dat ‘de nabestaanden beslissen’. Als ik niet in het donorregister voorkom en er niet op tijd meerderjarige aanverwanten tot en met de tweede graad kunnen worden gevonden, gaat donatie gewoon niet door. De default is dus: geen donatie, tenzij mijn nabestaanden daar alsnog toestemming voor geven. Daar zit een behoorlijke overeenkomst met het Japanse systeem in.

Maar als dat de stilzwijgende afspraak is, dan mag ik er, in een situatie waarin de overheid niets geregeld heeft, van uitgaan dat niemand het recht heeft mijn organen weg te geven, ook mijn familie niet. De wetgever kan dan alleen van het Japanse systeem afwijken door de conventionele default expliciet te veranderen. Dat heeft de wetgever dan ook gedaan, en dat zou de wetgever best nog eens kunnen doen.

Als in een situatie waarin de wetgever niets geregeld heeft toch een vraag aan de familieleden wordt voorgelegd, zou het alleen de vraag kunnen zijn wat volgens hen mijn eigen voorkeur zou zijn geweest: wel of niet doneren. Dat is dan ook de vraag die volgens de Duitse wet aan hen gesteld moet worden. Daarmee vergeleken zou de Nederlandse wet naar Ruttes maatstaven dus sowieso tekortschieten. Maar zelfs volgens de Duitse regels nemen mijn familieleden de beslissing, ik neem die niet zelf en ik oefen dus mijn zelfbeschikkingsrecht niet uit. Het blijft dan heel goed mogelijk dat ik zelf een andere beslissing had genomen, of dat ik echt helemaal geen voorkeur heb, zodat ze eigenlijk een euro zouden moeten opgooien in plaats van mijn familie te vragen. Het blijft ook mogelijk dat ik het er om te beginnen al totaal mee oneens ben dat mijn familie iets gevraagd wordt. Omdat ik hen die keuze niet toevertrouw of er hen niet mee wil opzadelen. Vrienden van het zelfbeschikkingsrecht kunnen van zo’n gang van zaken nooit echt vrolijk worden.

Dat ligt anders als ik uitdrukkelijk in het Donorregister heb aangegeven dat ik de beslissing aan mijn naasten overlaat. Dan is hun beslissing door mij geautoriseerd. Het ligt ook anders als ik geacht mag worden die beslissing aan hen toe te vertrouwen omdat dat de default is die de overheid heeft vastgesteld, ik die kende en ik er makkelijk van had kunnen afwijken. Het huidige systeem is dus inderdaad niet in strijd met het zelfbeschikkingsrecht, of zou het niet zijn als het in de samenleving voldoende bekend was. Maar dat is niet vanwege de specifieke default (delegatie) die dat systeem vastlegt en die al naar zijn aard zo goed bij het zelfbeschikkingsrecht zou passen. Het is alleen zo omdat de wetgever die default heeft vastgelegd. En het zou dus ook zo zijn als de wetgever een andere default zou vastleggen, bijvoorbeeld die van het Japanse of het ADR-systeem. Die hebben dan allebei nog het voordeel dat ze, in alle gevallen waarin de familieleden toch nog iets te zeggen houden, hen iets vertellen over mijn opvattingen. Iets meer dan dat ik het wel oké vond dat zij de keuze maakten. Daarom kun je zeggen dat alle drie de systemen het recht om zelf te beslissen wel gelijkelijk respecteren, maar het ADR-systeem de waarde van autonomie meer recht doet.

Ik verdenk Rutte er nog steeds van dat zijn echte bezwaar is dat de overheid met de keuze van de default van het ADR-systeem een morele voorkeur uitspreekt. Want het zelfbeschikkingsrecht is bij de keuze van de default niet in het geding.

Tot mijn spijt moet ik overigens melden dat het wetsvoorstel van Pia Dijkstra vrijwel geen kans meer heeft, omdat de aangekondigde ‘constructieve opstelling’ van de CDA-fractie heeft geleid tot het besluit om tegen te stemmen.

Verder Lezen

‘De staat wil mij mijn organen afpakken’ (deel 1) door Govert den Hartogh

Waarom is orgaandonatie nog steeds een probleem? door Beatrijs Haverkamp en Bernice Bovenkerk


Meer:

Volg ons op

TwitterInstagramFacebook

Op de hoogte blijven per mail?

Wanneer wil je een e-mail ontvangen?

Steun ons

Doneer Word vriend