Ethiek·Gezondheid·Psychiatrie

Autisme: voorbij de Catch-22

Jo Bervoets (Universiteit Antwerpen)

 

Autisme zweeft meer en meer tussen ‘stoornis’ en ‘identiteit’. Dit is onder meer te danken aan getuigenissen van volwassenen met een diagnose. Enerzijds is Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in de DSM-5 gedefinieerd als een pathologisch disfunctioneren gekoppeld aan een aantal gedragscriteria enaan een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Anderzijds wordt autisme geassocieerd met een neurologisch anders zijn (‘neurodiversiteit’) die zowel door het betrokken individu als door de maatschappij gekoesterd moet worden. Dit leidt tot een spanningsveld dat voelbaar is doorheen praktijk, onderzoek en zelfs de benaming van autisme. In dit onderzoek leg ik de focus op de Catch-22 waarin betrokkenen (mensen met autisme, hun omgeving, hulpverleners, onderzoekers) verstrikt raken. Vanuit de autistische persoon luidt ze: “Als ik mijn autisme accepteer dan beschouwt men me als gek, maar als ik het niet accepteer dan word ik gek.”

Het is immers een constante uitdaging om als autist het disfunctioneren te vermijden – via coping- en compensatiegedrag – maar van de stress die hiermee gepaard gaat kan je echt wel gek worden. Dit komt vaak tot uiting in gevallen – zoals het mijne – van late diagnose. Op dit moment is het alternatief – het accepteren van autistisch ‘anders zijn’ – echter gelijkgesteld met het krijgen van een psychiatrisch stigma. Kunnen we deze Catch-22 vermijden door het herconceptualiseren van het begrip autisme over de categorieën natuur en gedrag heen?

Een hersenziekte of een sociale constructie?

De ASS diagnose in DSM-5 is het resultaat van een consensus gebaseerd op onderzoek en maatschappelijke druk. Het autisme onderzoek is sterk gesplitst tussen een exacte en een menswetenschappelijke benadering die zelden met elkaar in communicatie treden. De eerste zoekt een neurobiologische, genetische of cognitieve ‘realiteit’ achter autisme. De laatste bekritiseert zo’n idee en ziet autisme als ‘sociale constructie’. Zo lijken we voor een verscheurende keuze gesteld: ofwel autisme reduceren tot ‘suboptimale’ hersenen, ofwel de ‘realiteit’ van neurodiversiteit betwijfelen. Zo gaat de theoretische discussie voorbij aan de morele dimensie die in de Catch-22 naar voor komt. Het is precies dit voorbijgaan aan de autistische ervaring – onder het mom van een ‘neutrale’, ‘amorele’ wetenschappelijke of filosofische discussie – die leidt tot immorele consequenties. In lijn met het werk van Nomy Arpaly over mentale ziektes (How it is not “just like diabetes”) is het nodig ons van meet af aan rekenschap te geven van de ‘morele verbeeldingskracht’ om menselijk gedrag noch te reduceren tot biologie noch te bezien als er volledig van losstaand. Immers, zelfs wanneer bepaald gedrag geassocieerd kan worden met een neurologisch anders zijn dan ontslaat ons dit niet van de verantwoordelijkheid een specifieke persoon te begrijpen. Ethisch is er een cruciaal verschil tussen het verklaren van de autistische meltdown als ‘het niet kunnen omgaan met verandering’ of je in te beelden hoe ze kan resulteren uit een onmogelijkheid om uit te drukken dat men het fundamenteel oneens is met die verandering. Conceptueel is er dan ook ruimte nodig om een autistische ‘natuur’ apart te concipiëren van wat typisch als problematisch autistisch ‘gedrag’ gezien wordt.

Een dergelijke – moreel geïnspireerde – onderzoeksinstelling vermijdt ook een patstelling in het theoretisch-wetenschappelijke discours over autisme. Deze invalshoek respecteert de pluraliteit van wetenschappelijke verklaringen vanuit verschillende disciplines maar doet dit zonder de mentale aandoening, in dit geval autisme, te laten zweven tussen stoornis en identiteit. Inderdaad een conceptueel kader dat onderscheid maakt tussen het autistisch gedrag en de autistische natuur beantwoordt aan Donald Davidsons ‘Anomalous Monism’ (in Mental Events): hoewel elk gedrag een fysische basis heeft kan dit gedrag nooit via vaste wetten gereduceerd worden tot die fysische basis. Dit geeft ons zowel de morele als theoretische ruimte om, met Arpaly, te affirmeren dat autisten anders zijn zonder hun gedrag terug te brengen tot iets dat slechts een ‘nothing but’ reflex is van die andersheid. Die benadering van autisme sluit ook aan bij de ervaring dat autisten en niet-autisten door hun andersheid niet veroordeeld zijn tot een chronisch misverstand. Wel integendeel, doordat we effectief met elkaar communiceren verwijzend naar eenzelfde wereld, bewijzen we dat we niet gevangen zitten in onze aparte neurologische kaders.

Naar een nieuwe theorethische benadering van autisme

De theoretische vraag naar “wat autisme is” kan dus niet beantwoord worden zonder ook de ethische dimensie in rekening te brengen. Met een quantummechanisch beeld: autisme is zowel deeltje (een natuurlijke variatie) als golf (de intersubjectieve gedragsproblematiek die aan de oppervlakte komt als er onvoldoende ruimte is om andersheid te overbruggen). Autisme onderzoek dat die onbepaaldheid negeert kan alleen de Catch-22 versterken. Het kan niet anders dan de autistische medemens tot willoos subject maken van een discussie tussen wetenschappers (en filosofen) waarin autisme ofwel ‘puur natuur’ is ofwel bekeken wordt als een ‘gedragsproblematiek’. Dit is althans de dichotomie waar autisme onderzoek tot erg recent in vastzat. Het valt op dat nieuwere wetenschappelijke theorieën – weliswaar nog zonder het conceptueel kader expliciet te veranderen – zich niet meer neerleggen bij dit dualisme. Zij geven een plaats aan de ervaringen van en met autisten zonder autisme te reduceren tot een klinische problematiek.

Het is onmogelijk om in het bestek van een kort artikel zoals dit op alle details hiervan in te gaan. Indien mijn these hout snijdt dan is het gevolg wel dat autisme erg inclusief bekeken moet worden. Aan de ene kant zijn er mensen met een autistische natuur die zichzelf met autisme kunnen identificeren zonder ooit een psychiatrische problematiek te ontwikkelen. Zij kunnen wel andere typische sterktes en zwaktes hebben zoals out of the box denken of sensorische overgevoeligheid, insomnia e.d.. Aan de andere kant zijn er mensen die een gedragsproblematiek hebben die onder de huidige diagnostische criteria valt maar die dit gedrag ontwikkelen om andere redenen (hechting, stress, trauma, …) dan het hebben van een andere, autistische, cognitieve natuur. Ik stel dan ook voor om ASS te hernoemen tot Autism Related Disorder. Zo erkennen we dat mensen die van nature autistisch zijn geen pathologisch gedrag hoeven te ontwikkelen en dat het dus niet nodig is om hun autisme te bestrijden maar wel om gerelateerde – bilaterale – problemen van interactie te voorkomen. Mijn voorstel doet dit bovendien zonder de psychiatrische problematiek te ontkennen waar velen van ons mee geconfronteerd worden. Finaal verengt het de categorie autisme niet tot een bepaalde autistische natuur en erkent het dat de problemen van interactie andere oorzaken kunnen hebben; zonder af te dingen op de ‘echtheid’ waarmee deze mensen zich identificeren met de autistische gemeenschap. De Catch-22 verdwijnt dan door natuur en gedrag te koppelen zonder te vervallen in biologisch of sociaal determinisme.

In mijn scriptie werk ik een theoretisch kader uit waarin de voorgestelde probabilistische link tussen ‘autistische natuur’ en ‘autistische gedragsproblematiek’ empirisch onderzocht kan worden. Zo kan, bijvoorbeeld, deze recente theorie over autisme als ‘anders omgaan met onzekerheid’ getest worden en kunnen we stappen zetten naar het voorkomen van intersubjective problemen bij autisten i.p.v. oplossingen te zoeken voor hun autisme.

 

* Dit is de Nederlandse samenvatting van mijn scriptie waarmee ik de Master Filosofie behaalde aan de Universiteit Antwerpen. Om de leesbaarheid van deze bijdrage te bevorderen verwijs ik geïnteresseerde lezers naar het Engelstalige origineel op deze linkvoor de gedetailleerde argumentatie en referenties.

** academia: https://antwerp.academia.edu/JoBervoets

twitter: https://twitter.com/JoBervoets

blog: https://quoughts.wordpress.com/

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s