Door Gili Yarin (Onafhankelijk onderzoeker)

Het menselijk gezicht is een wonderlijk, complex lichaamsdeel. Het is de plek waar allerlei zintuiglijke organen en lichamelijke functies samenkomen. Het gezicht neemt daarnaast een centrale rol in verbale en non-verbale interacties. Het wordt ook geassocieerd met persoonlijke identiteit en menselijkheid. En zo zijn er wel meer aspecten die het menselijk gelaat een unieke plek geven in de topografie van het lichaam[1]. Deze aspecten van het gezicht kunnen verstoord raken door afwijkingen aan het gelaat. Maar hoe, precies? Wat betekent het om te leven met een gezicht dat ‘anders’ is? Deze vraag onderzoeken biedt niet alleen inzicht in de aard van gelaatsafwijkingen; het geeft ook fascinerende glimpen van wat een gezicht is—of eigenlijk, van wat een gezicht ‘doet’ en hoe het ‘wordt gedaan’.

Geleefde ervaringen rondom een ‘afwijkend’ gezicht

Om de betekenis van gelaatsafwijkingen te onderzoeken, interviewde ik twintig mensen die een deel van het gezicht—neus, oogkas, wang—zijn verloren. Zo’n ‘gedeeltelijke aangezichtsamputatie’ kan onderdeel zijn van de behandeling van hoofd-halskanker. Soms gebeurt het door een ongeluk. Om het ontbrekende deel van hun gezicht te verbergen dragen deze mensen een zogeheten ‘gelaatsprothese’. Daarnaast gebruiken ze ook pleisters, verbanden, of ooglapjes.

Tijdens de interviews verkende ik de geleefde ervaringen van deze mensen. Geleefde ervaring wil zeggen: de directe, subjectieve manier waarop zij hun veranderde gezicht beleven. Bij het analyseren van hun verhalen ging ik vervolgens op zoek naar patronen. Wat was hetzelfde? Wat was anders? Maar verhalen staan natuurlijk nooit op zichzelf; ze vragen om interpretatie. In kwalitatief onderzoek—onderzoek dat verhalen van mensen centraal stelt—gebeurt dat duiden via theorie. Theorieën vormen dan een lens waarmee de thematiek van verhalen in een scherper focus kan komen. Zo gebruik ik de fenomenologie van het lichaam om verhalen over de alledaagse betekenis van ziekte en beperking te duiden. Daarnaast gebruik ik de techniekfilosofie om verhalen over het gebruik van medische hulpmiddelen te interpreteren.

Afwijkende gezichten zijn (g)een probleem?

Deze empirisch-filosofische insteek is een aanvulling op hoe het onderwerp ‘gelaatsafwijking’ meestal wordt benaderd. In de wetenschappelijke literatuur wordt het hebben van een ander gezicht namelijk vooral gezien als een medisch probleem. Medische studies brengen aandoeningen die zich in het gezicht voordoen in kaart en presenteren mogelijke behandelingen en behandeluitkomsten. Het hebben van een gelaatsafwijking wordt in de literatuur ook wel ingekaderd als een psychosociaal probleem. Psychosociale studies onderzoeken bijvoorbeeld lichaamsbeeldverstoringen, depressie, of sociale angst bij mensen met een zichtbaar ander gezicht. Ten slotte bestaat er ook een algemeen-maatschappelijke ‘visie’ op ongewone gezichten. Mensen met zo’n gezicht worden immers in films, boeken en tv-programma’s neergezet als intrinsiek verdorven of meelijwekkend. Zoals bijvoorbeeld The Joker uit de Batman films, Voldemort uit de Harry Potter serie, of The Elephant Man.

In mijn onderzoek gaat het daarentegen om de ervaringen van de mensen in kwestie zelf. Vermoedelijk is hun gezicht voor hen in eerste instantie geen medisch, psychosociaal of zelfs een representatie probleem. Het is iets waarmee ze dagelijks leven. Maar hoe gebeurt dat dan precies, leven met een veranderd gezicht?

Een veranderd gezicht is een verstorend aanwezig gezicht

Toen ik de interviews las en herlas en nogmaals las, viel het me op dat de respondenten allerlei zintuiglijke beperkingen en storende sensaties rapporteerden. Zo vertelde Lisa, die haar oogkas en oog verloor:

Je kunt nooit recht [voor]uit kijken met lopen, je moet altijd het stukje bekijken waar je op loopt. Om te zien of er geen obstakels zijn. Je wil niet altijd alleen maar zo lopen. Je wil ook een etalage zien, [of] het groen als je wandelt. [Maar] als ik dat stukje gelopen heb, dan gaat het automatisch weer [omlaag].

Andere deelnemers vertelden over een gevoelloze huid waardoor een zoen niet registreert; over het ontbreken van reukvermogen, wat ook invloed heeft op de manier waarop ze eten beleven; of over hinderlijke pijn, jeuk, en fantoom prikkelingen.

Deze ervaringen hebben gemeen dat de beleving van het eigen lichaam verandert. Het lichaam, zoals fenomenologen Edmund Husserl en Maurice Merleau-Ponty hebben laten zien, is de basis of grond van onze ervaring (Husserl 1989, Merleau-Ponty 2014). We beleven immers van alles via onze waarnemings- en bewegingsapparaat. Deze beleving is in eerste instantie naar buiten gericht: op de wereld. Het lichaam zelf wordt hierbij amper ervaren. Het is als het ware ‘afwezig’ in ons bewustzijn, aldus Drew Leder (1990).

Maar dit geldt alleen voor gezonde lichamen. Het zieke of beperkte lichaam vraagt juist aandacht. Het is ongemakkelijk of hinderlijk, en daarmee verstorend ‘aanwezig’ in ons bewustzijn. Leder noemt deze aanwezigheid ‘dysappearance’: het lichaam is dan immers aanwezig in zijn dysfunctie (Leder 1990, 70, 81-83).

Dit is duidelijk het geval bij alle geïnterviewden: hun afwijkende gezicht is een struikelblok, onbehaaglijk, vervreemdend (Yaron et al 2017b). Het ‘anders-zijn’ ervan verschijnt steeds opnieuw in hun bewustzijn. En dit verstoort hun vermogen om zich te kunnen richten op dagelijkse bezigheden, om op te gaan in de stroom van alledag.

Maar niet alleen de beleving van het eigen lichaam verandert door de amputatie; de manier waarop de wereld wordt ervaren verandert tegelijkertijd. Allerlei gebruiksvoorwerpen worden immers minder handzaam of moeten anders worden gehanteerd. En ook de fysieke omgeving wordt bedreigender omdat deelnemers bijvoorbeeld vaker struikelen. Dit sluit naadloos aan bij wat de fenomenologe S. Kay Toombs schrijft over haar multiple sclerosis (Toombs 1995). Deze ziekte veranderde haar omgang met dagelijkse objecten en met de omgeving: doordat Toombs niet goed meer kon lopen, veranderden bijvoorbeeld tafels in handige steunen en trappen in obstakels.

Ongewenst aandacht, sociale ‘dys-appearance’ en de blik van de ander

Maar de deelnemers aan mijn onderzoek hebben niet alleen te maken met functionele problemen; ook hun uiterlijk is radicaal veranderd. Hierdoor hebben ze te maken met verschillende vormen van ongewenste aandacht van anderen. Ralph, die ook een oog en oogkas kwijt is, zei:

Ik liep dus altijd rond met een plakkertje op mijn [ontbrekende] oog, en dat gaf heel veel blikken en vragen en opmerkingen. Vond ik, zeker in die tijd van mijn leven, heel vervelend. Ik was niet anoniem meer. Ik was altijd het middelpunt van de aandacht; wat mij betreft negatieve aandacht.

Zoals ook andere respondenten vertelden, leidt dit soort ongewenste aandacht ertoe dat ze zich regelmatig te kijk voelen worden gezet. Ze kunnen dan schaamte ervaren, zich minderwaardig gaan voelen, en verdrietig, gefrustreerd, of boos worden (Yaron et al. 2018). Ook hier raakt het veranderde gezicht verstorend aanwezig: ongewenste aandacht maakt iemand immers bewust van het eigen uiterlijk—en vooral van het feit dat het niet voldoet aan de norm.  De ‘blik van de ander’, kan zo ervaringen van vernedering uitlokken (Sartre 2007, Dolezal 2015). Hierdoor verandert de manier waarop geïnterviewden zich tot anderen verhouden. Sociale interacties komen in het teken te staan van afwijzing. Steeds moeten anticiperen op en omgaan met ongewenste aandacht is bovendien hinderlijk en vermoeiend.

Nieuwe manieren om een veranderd lijf te bewonen

Zowel het eigen lichaam als de (sociale) wereld worden dus minder vertrouwd én minder betrouwbaar nadat iemand een deel van het gezicht verliest. Maar de deelnemers aan het onderzoek zitten niet bij de pakken neer. Ze doen van alles om met hun veranderde lichaam en wereld om te gaan.

Arnold vertelt hoe hij compenseert voor problemen met dieptewaarneming nadat hij zijn oog en oogkas is verloren:

Ik werk veel met een heftruck en dan moet ik kisten stapelen. Dan zet ik wel eens een krijtstreepje, dan weet ik dat die ene balk zo staat [en] kan ik rechtdoor rijden en die kist erop zetten. Je zoekt hulpmiddeltjes.

En Laura vertelt hoe zij probeert te voorkomen dat haar kunstmatige oog anderen opvalt:

Vooral met die oog, ja dat zul je wel merken, ik probeer zo min mogelijk te knipperen als ik met iemand praat. Anders knippert er [maar] één oog hé. Ja, het kan natuurlijk niet constant en normaal draai ik mijn gezicht wel effe [om te knipperen].

Andere respondenten vinden manieren om bijvoorbeeld anders te lopen, om dagelijkse voorwerpen anders te hanteren, om anders te eten, te kussen, en met ongewenst aandacht om te gaan. Zo ontwikkelen ze nieuwe manieren om hun veranderde lichaam en wereld te ‘bewonen’. Hierbij neemt de omgang met hun gelaatsprothese een speciale plek in, zoals het citaat van Laura laat zien. Dit hulpmiddel vergemakkelijkt de omgang met anderen, omdat het ervoor zorgt dat de amputatie minder opvalt. Ongewenste aandacht kan dan vaak vermeden worden. Om met techniekfilosoof Don Ihde te spreken: de prothese ‘medieert’—bemiddelt—sociale interacties (Ihde 1990. Zie ook Yaron et al 2017a). Maar de afwijking laten ‘verdwijnen’ voor de ander kost veel werk. Paradoxaal genoeg verschijnt hierdoor de afwijking des te meer in de eigen beleving van de drager.

Een afwijkend gezicht ‘doen’

Leren leven met een deels geamputeerd gezicht komt hiermee neer op het ontwikkelen van een nieuwe verhouding tussen lichaam en wereld. Beide zijn immers radicaal en onomkeerbaar veranderd. Omgaan met deze veranderingen kost veel dagelijks werk—werk dat herhaaldelijk uitgevoerd moet worden en bovendien nooit af is. De insteek van dit werk is om de afwezigheid van het gezicht te herwinnen, of de verstorende aanwezigheid ervan te hanteren. Dat werk noem ik het ‘doen’ van een veranderd gezicht. Dit doen is belichaamd, omdat het vorm krijgt via lichamelijke gewoontes: herhalende manieren van waarnemen en bewegen. Het doen is tegelijkertijd sociaal, omdat het vorm krijgt in de omgang met anderen. En het doen is materieel, omdat het vorm krijgt via de wisselwerking met alledaagse objecten, de ruimtelijke omgeving, en medische hulpmiddelen.

Dit alles geldt natuurlijk niet alleen voor mensen met een veranderd gezicht, maar voor iedereen met een lichaam dat afwijkt van de norm. Binnen de fenomenologie van ziekte en beperking is er dan ook veel aandacht voor de ervaringen van mensen met verschillende medische aandoeningen. Wat is er dus vernieuwend aan mijn benadering? Een fenomenologische focus op afwijkende gezichten laat allereerst de tot nu toe onderbelichte rol van het uiterlijk in ziekte en beperking scherper in beeld komen. Daarbij geeft deze focus dieper inzicht in het effect van afwijking op directe sociale interacties. Bovendien breekt mijn onderzoek ook met de dualistische scheiding tussen het zichtbare en het functionele lichaam: het laat immers zien hoe beide—onlosmakelijk—worden ‘gedaan’.  De fenomenologie geeft zo meer inzicht in de ervaringen van mensen met een afwijkend gezicht. Tegelijkertijd breken de ervaringen van deze mensen ook de fenomenologie open en verrijken haar, omdat ze nieuwe vragen en nieuwe antwoorden oproepen. Zo ontstaan er bijvoorbeeld inzichten in de sociale betekenis van verschil, in de verhouding tussen zichtbaarheid en functionaliteit, en in het alledaagse gebruik van medische hulpmiddelen. Dit verruimt de fenomenologische notie van ‘lichamelijke ervaring’.

Maar uiteindelijk belicht mijn onderzoek ook iets van de aard van het menselijk gezicht zelf. Want ook mensen zonder afwijking ‘doen’ hun gezicht. Een gezicht is niet—het doet en wordt gedaan, voortdurend en steeds opnieuw. En dat altijd via de belichaamde relatie tot allerlei anderen, materiële contexten en alledaagse objecten.

[1] Verrassend genoeg is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar het gezicht als samenhangend geheel: de hierboven genoemde aspecten worden meestal los van elkaar bestudeerd in bijvoorbeeld de gezondheidswetenschappen, (neuro)psychologie, evolutiebiologie en filosofie.

Verder lezen

Dolezal, L (2015), The body and shame: Phenomenology, feminism, and the socially shaped body, Lanham: Lexington books.

Husserl, E (1989), Ideas pertaining to a pure phenomenology and to a phenomenological philosophy — second book, Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Ihde, D (1990), Technology and the lifeworld: From garden to earth, Bloomington: Indiana University Press.
Leder, D (1990), The absent body, Chicago and London: The University of Chicago Press.

Merleau-Ponty, M (2014), Phenomenology of perception, London: Routledge.

Sartre, J-P (2007), Being and nothingness: An essay on phenomenological ontology, London: Routledge.
Toombs, S K (1995), ‘The lived experience of disability’, Human Studies 18:1, 9–23.

Yaron, G, Widdershoven, G & Slatman, J (2018), ‘Recognizing difference: In/visibility in the everyday lives of individuals with facial limb absence’, Disability & Society 33:5, 743-762

Yaron, G, Widdershoven, G & Slatman, J (2017), ‘Recovering a ‘Disfigured’ face: Cosmesis in the everyday use of facial prostheses’, Technè: Research in Philosophy and Technology 21:1, 1-23

Yaron, G, Meershoek, A, Widdershoven, G, Van den Brekel, M & Slatman, J (2017), ‘Facing a disruptive face: Embodiment in the everyday experiences of ‘disfigured’ individuals’, Human Studies 40:2, 285-307